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O Vita-TEA — Estudo de Viabilidade da Telessaúde no Apoio ao Cuidado de Crianças e Adolescentes com Transtorno do Espectro Autista — é um estudo realizado pela BP – A Beneficência Portuguesa de São Paulo, em parceria com a Secretaria de Estado da Saúde de Alagoas e o Ministério da Saúde, por meio do Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (PRONAS/PCD).
A iniciativa tem como objetivo avaliar a viabilidade da implementação da telessaúde como estratégia de apoio ao cuidado de crianças e adolescentes com suspeita ou diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Sistema Único de Saúde (SUS).
Com duração de 18 meses, o projeto é realizado nos municípios de Arapiraca e Delmiro Gouveia, em Alagoas, e utiliza recursos de telessaúde para apoiar o cuidado de crianças e adolescentes com suspeita ou diagnóstico de TEA que estão em fila de espera na rede pública de saúde local por atendimento médico e multiprofissional. A estratégia aproxima profissionais especializados dos participantes, das famílias e das equipes locais, contribuindo para a qualificação do cuidado e para a articulação entre a atenção especializada e a rede municipal de saúde.
Mais do que ampliar o acesso a atendimentos especializados, o Vita-TEA busca avaliar um modelo de cuidado compartilhado, no qual profissionais especializados, equipes locais e famílias atuam de forma articulada, com apoio da telessaúde e de um Projeto Terapêutico Singular construído a partir das necessidades de cada criança ou adolescente.
A proposta contempla 300 vagas destinadas a crianças e adolescentes de 0 a 18 anos, com suspeita ou diagnóstico de TEA, que estejam em fila de espera no SUS dos municípios envolvidos, conforme os critérios de elegibilidade estabelecidos pelo estudo.
Durante a participação são coletadas informações sociodemográficas, dados relacionados ao histórico familiar e informações clínicas e diagnósticas. A avaliação das necessidades de cada criança ou adolescente é realizada de forma multiprofissional, considerando os aspectos clínicos, funcionais e psicossociais identificados ao longo do acompanhamento.
A partir dessa avaliação, é elaborado o Projeto Terapêutico Singular (PTS), instrumento que organiza as necessidades identificadas, os objetivos do cuidado e as estratégias de acompanhamento individualizadas para cada participante.
Um dos componentes centrais do Vita-TEA é a educação de pais e cuidadores, desenvolvida ao longo do acompanhamento para ampliar conhecimentos sobre desenvolvimento, comunicação, comportamento, autonomia, participação e necessidades individuais da criança ou adolescente. As atividades propõem estratégias práticas que possam ser incorporadas à rotina familiar, favorecendo a continuidade do cuidado para além dos encontros com a equipe de saúde e a aplicação das aprendizagens em diferentes contextos da vida cotidiana.
A proposta reconhece pais e cuidadores como agentes fundamentais do cuidado. Por isso, as ações educativas não se limitam à transmissão de informações: incluem a discussão de situações vividas pela família, o apoio à compreensão das necessidades da criança ou adolescente, a construção de estratégias possíveis para o cotidiano e o acompanhamento de sua aplicação ao longo do tempo. O objetivo é fortalecer a participação dos cuidadores e favorecer maior continuidade entre o que é trabalhado com os profissionais e o que acontece na vida diária.
Para as crianças e os adolescentes participantes e suas famílias, a iniciativa busca ampliar as possibilidades de acesso a profissionais especializados, favorecer a continuidade do cuidado e contribuir para a identificação das necessidades individuais relacionadas ao desenvolvimento e à saúde. Por meio da avaliação multiprofissional, da educação de pais e cuidadores e da elaboração do PTS, busca-se organizar um cuidado individualizado que considere as características de cada participante, fortaleça a participação da família e estabeleça estratégias de acompanhamento compatíveis com sua realidade.
Para os profissionais e serviços municipais, a estratégia pode representar uma oportunidade de apoio técnico especializado e de fortalecimento da articulação entre os diferentes pontos da rede de atenção à saúde. O projeto também prevê ações de educação e apoio continuado aos profissionais, favorecendo a troca de conhecimentos e a incorporação de estratégias de cuidado no território. A participação da rede local no processo de cuidado favorece a integração entre os profissionais envolvidos e contribui para a continuidade do acompanhamento dos usuários no território.
No âmbito do SUS, o Vita-TEA pretende produzir evidências sobre a utilização da telessaúde no cuidado de crianças e adolescentes com suspeita ou diagnóstico de TEA em municípios que apresentam desafios relacionados ao acesso à atenção especializada. O estudo busca compreender aspectos da implementação do modelo, incluindo sua aceitabilidade, integração à rede, participação e permanência das famílias, execução dos diferentes componentes e possibilidades de adaptação ou expansão para outros contextos. A experiência poderá contribuir para a compreensão dos fatores envolvidos na implementação de modelos assistenciais mediados por tecnologia e para o desenvolvimento de estratégias que favoreçam a ampliação do acesso e a qualificação do cuidado.
A integração entre telessaúde, avaliação multiprofissional, Projeto Terapêutico Singular, educação de pais e cuidadores e apoio continuado às equipes locais constitui um dos elementos centrais da proposta, permitindo organizar o cuidado a partir das necessidades identificadas em cada participante e, simultaneamente, fortalecer a articulação entre os profissionais especializados, as famílias e a rede de saúde dos municípios envolvidos. O modelo busca aproximar o conhecimento especializado do cuidado realizado no território e no cotidiano familiar, favorecendo continuidade, individualização e participação ativa dos cuidadores ao longo do acompanhamento.
Entre os principais aspectos avaliados e resultados esperados estão:
• avaliação da viabilidade da utilização da telessaúde como estratégia de apoio ao cuidado de crianças e adolescentes com suspeita ou diagnóstico de TEA;
• ampliação do acesso a profissionais especializados para usuários atendidos pela rede pública de saúde;
• realização de avaliação multiprofissional das necessidades de cuidado dos participantes;
• elaboração de Projeto Terapêutico Singular (PTS) individualizado, considerando as necessidades e as características de cada criança ou adolescente;
• realização de ações de educação de pais e cuidadores, com estratégias voltadas à participação da família e à aplicação das aprendizagens no cotidiano;
• apoio técnico e educacional aos profissionais da rede local, favorecendo a continuidade do cuidado no território;
• fortalecimento da articulação entre profissionais especializados, famílias e equipes dos serviços de saúde dos municípios participantes;
• apoio à identificação das necessidades individuais de cuidado das crianças e dos adolescentes acompanhados;
• qualificação do processo de cuidado e acompanhamento dos usuários com suspeita ou diagnóstico de TEA;
• produção e organização de informações clínicas e sociodemográficas que contribuam para a compreensão do perfil da população atendida;
• desenvolvimento de evidências sobre a aplicabilidade e a implementação da telessaúde em diferentes contextos da rede pública de saúde; e
• geração de subsídios para o aprimoramento de estratégias de cuidado e para futuras iniciativas relacionadas à atenção à saúde da pessoa com deficiência no SUS.
Vinculado ao Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (PRONAS/PCD), instituído pela Lei nº 12.715/2012, o Vita-TEA é viabilizado por meio de incentivo fiscal. Nesse modelo, incentivadores destinam parte do Imposto de Renda devido a projetos aprovados pelo Ministério da Saúde, fortalecendo o investimento social privado em iniciativas que promovem inclusão, inovação e ampliação do acesso à saúde das pessoas com deficiência no SUS.